Hvað veist þú um MS-sjúkdóminn?
Lærðu um þennan flókna og oft misskilda sjúkdóm
Vissir þú…
Tíminn skiptir máli! Það er mjög mikilvægt að greina sjúkdóminn snemma og hefja meðferð því hver mánuður getur skipt máli til að stöðva framgang sjúkdómsins.
Ljósmynd: © Aðalgeir Gestur Vignisson
Hallur Pétursson
„Mér fannst mikilvægt að greina frá að ég væri með MS, en konan mín sagði mér að taka það úr ferilskránni og ég gæti bara sagt frá MS-inu í atvinnuviðtali. Ég gerði það og fór að fá boð í viðtöl, þar sem ég sagðist vera með MS og fékk alltaf viðbragðið að ég liti bara vel út. Ég vona að þetta viðhorf hafi breyst á þessum sjö árum, en fólk sér alltaf fyrir sér hjólastól.“
Vissir þú…
Það er algengur misskilningur að allir sem greinast með MS missi hreyfigetuna og endi í hjólastól, en það er ekki rétt. MS er margslunginn og einstaklingsbundinn sjúkdómur sem getur birst með mismunandi hætti. Ný lyf koma í veg fyrir MS-köst og þannig er hægt að hægja verulega á eða stöðva framgang sjúkdómsins.
Ester Hansen
„Greiningin setti lífsgildin mín á allt annan stað. Þetta hamstrahjól sem maður var að eltast við, framatengt og þannig, það datt niður og breyttist. Mér finnst ég sjá meiri núvitund í mér núna heldur en ég gerði áður. Ég get séð að ég þarf ekki alltaf að vera að hlaupa hraðar og gera meira. Ég er þakklát fyrir það sem ég hef núna.“
Vissir þú…
Þótt það geti verið mikið áfall að greinast með MS-sjúkdóminn þá getur það líka verið mikill léttir. Þegar fólk fær greininguna er loksins komin skýring á ýmsum einkennum sem það hefur verið að kljást við, stundum í langan tíma. Þegar einkennin eru komin með nafn er auðveldara fyrir fólk að ákveða næstu skref og halda áfram.
Hjördís Ýrr Skúladóttir
„Það fer enginn í gegnum lífið án þess að þurfa að takast á við eitthvað. Okkar poki er MS og við bara berum hann. Við getum losað okkur við svo margt úr pokanum, til dæmis skömmina og stigmað um að lífið verði ömurlegt eftir greiningu. Það er ekkert mál að bera pínulítinn bakpoka sem á stendur MS ef þú losar þig við draslið sem þú þarft ekki að bera í bakpokanum.“
Vissir þú…
Þegar fólk greinist með MS-sjúkdóminn er mikilvægt að hafa í huga að lífið er ekki búið. Margir með MS hafa væg eða engin einkenni eftir mörg ár með sjúkdóminn og flestir lifa virku og sjálfstæðu lífi eftir greiningu. Nýgreindir þurfa að læra á einkennin sín, finna styrkleikana sína, leita lausna og tækifæra - og halda áfram að lifa lífinu.
Sara Björg
„Að geta sagt „ég er með MS“, er að útskýra allt sem ég er að upplifa. Þú færð meiri skilning og samkennd frá þínu nánasta umhverfi þegar er komin skýring á þinni líðan, þó ég hafi kannski ekki beint verið að velta mér eða öðrum upp úr því.“
Vissir þú…
Samkvæmt nýrri rannsókn (IMSS) er meðaltíminn á Íslandi frá fyrstu einkennum MS til greiningar um 5 ár. Á undanförnum árum hefur orðið mikil aukning í greiningum á MS en það er óljóst hvort hún sé vegna fleiri sjúkdómstilfella eða betri greiningartækni og tækja.
Kara Sól
„Ég var mjög jákvæð með greininguna, amma mín sem er sú besta í heimi er líka með MS. Þannig að ég vissi hvað MS er og amma mín er hraust, mér fannst þó skrýtið að vera svona ung og fannst ég einmana og enginn skilja mig.“
Vissir þú…
MS er stundum kallaður sjúkdómur unga fólksins þar sem flestir greinast á aldrinum 20-40 ára. Þetta eru ár þar sem lífið er í fullu fjöri og margt í gangi. Sjúkdómurinn þarf ekki og á ekki að koma í veg fyrir að ungt fólk fari í nám, stofni fjölskyldu, byggi upp starfsferil, ferðist um heiminn eða geri hvað sem þau langar að gera.
Edda Þórunn
„Mín sýn er að sjúkdómurinn skilgreinir mig ekki, ég þarf að vinna með hann og hugsa um hann, en ég geri það sem mig langar til. Ég er í læknisfræði, ég spila handbolta, ég er í CrossFit, ég er með hlaðvarpið Læknaspjallið og Instagram. Það er margt sem ég er að gera. Stundum þarf ég að slaka á en sjúkdómurinn skilgreinir mig ekki.“
Vissir þú…
MS-félagið heldur úti hlaðvarpi undir nafninu MS-kastið. Þangað fáum við góða gesti á borð við sérfræðinga, fagaðila, fólk með MS og hverja aðra sem geta veitt innsýn inn í ýmis viðfangsefni tengd sjúkdómnum. Þú getur hlustað á MS-kastið á öllum helstu streymisveitum eða með því að smella á spilarann hér að neðan.